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Scharf, S.
Lebensqualität, Krankheitsbewältigung und religiös-spirituelle Befindlichkeit bei PatientInnen mit Lupus erythematodes und Systemischer Sklerodermie
Humanmedizin; [ Diplomarbeit ] Medical University of Graz; 2014. pp. 102
[OPEN ACCESS]
FullText
- Authors Med Uni Graz:
- Advisor:
- Aberer Elisabeth
- Palfner-Wutte Nora Johanna
- Altmetrics:
- Abstract:
- Einleitung Lupus erythematodes und Systemische Sklerodermie sind Erkrankungen, die meist mit stigmatisierenden Hautveränderungen einhergehen. In schweren Verläufen sind auch innere Organe betroffen und die Lebenserwartung ist vermindert. Ziel dieser Diplomarbeit ist es, den Einfluss der Erkrankungen auf die Lebensqualität zu erheben und Bewältigungsstrategien ausfindig zu machen, die für PatientInnen in Zukunft hilfreich zur Erlangung einer besseren Lebensqualität sein könnten. Zusätzlich wird auch das religiös-spirituelle Befinden der PatientInnen untersucht. Methoden Insgesamt konnten 92 PatientInnen, davon 48 Lupus und 44 Sklerodermie PatientInnen, rekrutiert werden. Im Rahmen der Studie wurden von den PatientInnen 2 Fragebögen ausgefüllt: der Fragebogen zu Krankheitsbewältigung und Lebensqualität und das Multidimensionale Inventar zum religiös-spirituellen Befinden (MI-RSB). Ergebnisse Die Krankheitsbelastung zu Beginn wird von den PatientInnen als stark bis sehr stark beschrieben(LE 68%, SSc 60%), wobei der Großteil der PatientInnen die Erkrankung nach einem Jahr akzeptieren kann (LE 74%, SSc 72%). Als besonders belastend gelten für Lupus PatientInnen Ausschläge an sichtbaren Stellen (32%)und Gelenksschmerzen (25%), für Sklerodermie PatientInnen Gelenksschmerzen (48%) und Kälteempfindlichkeit (30%). Trost und Unterstützung wird vor allem beim eigenen Partner/bei der eigenen Partnerin gesucht (LE 77%, SSc 77%). In Hinblick auf die Zukunft bereitet der Gedanke an körperliche Schmerzen und längeres Leiden 70% bzw. 59% der Lupus und 73% bzw. 54% der Sklerodermie PatientInnen Sorgen; der Großteil hofft jedoch auch, in Zukunft mit der Erkrankung gut leben zu können (LE 79%, SSc 74%). Die Erkrankung hat auch einen wesentlichen Einfluss auf die Partnerschaft und 37% der Lupus und 35% der Sklerodermie PatientInnen beschreiben Spannungsfelder aufgrund der Erkrankung. Auch Stigmatisierungen spielen für viele Betroffene eine große Rolle (LE 48%, SSc 26%). Als wichtige Angebote zur Krankheitsbewältigung werden von den PatientInnen Informationsvorträge über die Erkrankung, Gesprächsrunden, psychologische Betreuung und Selbsthilfegruppen genannt. Der Gesamtscore des religiös-spirituellen Befindens liegt bei Lupus PatientInnen signifikant unter dem Wert der Normalbevölkerung. Die PatientInnen zeigen auch signifikant niedrigere Werte in den Subskalen „Erfahrung von Bedeutung und Sinn“, „Allgemeine Religiosität“ und „Allverbundenheit“. In der Subskala „Vergebung“ weisen sie hingegen signifikant höhere Werte als die Normalbevölkerung auf. PatientInnen mit Photosensitivität zeigen eine signifikant negative Korrelation mit der Subskala „Vergeben“ und PatientInnen mit Gelenksschmerzen zeigen eine signifikant positive Korrelation mit der Subskala „Allgemeine Religiosität“. Sklerodermie PatientInnen weisen einen ähnlichen Gesamtscore des religiös-spirituellen Befindens auf wie Gesunde. Signifikant niedrigere Werte zeigen sich in der Subskala „Erfahrung von Bedeutung und Sinn“. PatientInnen, deren Hautveränderungen an sichtbaren Stellen lokalisiert sind, zeigen signifikant hohe Werte in der Subskala „Allgemeine Religiosität“. Vergleicht man abschließend Sklerodermie und Lupus PatientInnen untereinander, so haben Sklerodermie PatientInnen signifikant höhere Werte in der Subskala „Allgemeine Religiosität“. Schlussfolgerung Aufgrund der ausgeprägten Krankheitsbelastung sollte in der Behandlung mehr Wert auf psychologische Unterstützung der PatientInnen gelegt werden. Auch der Austausch zwischen Betroffenen sollte gefördert werden. Obwohl religiös-spirituelle Bewältigungsstrategien von PatientInnen bis jetzt noch nicht ausreichend genutzt werden, scheint auch in ihnen zukünftig viel Potenzial auf dem Weg zur Erlangung einer besseren Lebensqualität zu liegen.