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Mühlanger, A.
Lebensqualität von Kindern mit zystischer periventrikulärer Leukenzephalomalazie – Eine prospektive Fragebogenanalyse mit dem CHQ PF 50
Humanmedizin; [ Diplomarbeit ] Medical University of Graz; 2014. pp. 78 [OPEN ACCESS]
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Authors Med Uni Graz:
Advisor:
Resch Bernhard
Altmetrics:

Abstract:
Fragestellung: Bei Kindern mit zystischer periventrikulärer Leukenzephalomalazie wird erwartet, dass aufgrund der schweren Grunderkrankung vermehrt körperliche und geistige Einschränkungen, sowie mehr Fälle einer verzögerten Entwicklung auftreten. Es soll die Hypothese bestätigt oder widerlegt werden, dass diese Einschränkungen auch eine schlechtere subjektive Lebensqualität für die Kinder und ihre Familien bedeuten. Patienten und Methodik: In die Studiengruppe wurden alle Kinder aus der Datenbank der neonatologischen Abteilung des Universitätsklinikums Graz mit der Diagnose zystische periventrikuläre Leukenzephalomalazie eingeschlossen, die zwischen 1997 und 2008 geboren wurden. Als Kontrollgruppe wurden Frühgeborene mit gleichem Geburtsjahr, Gestationsalter und Geschlecht aus derselben Datenbank gesucht. Die Befragung der Eltern zur Lebensqualität der Kinder wurde mit dem Child-Health-Questionnaire-Parent Form 50 durchgeführt. Die 50 Fragen beziehen sich sowohl auf die körperliche als auch auf die psychosoziale Gesundheit. Weiters wurden Daten zum neurologischen Outcome mithilfe der Daten der Entwicklungsdiagnostik sowie Daten zur Geburt ausgewertet. Ergebnisse: Es ergab sich eine Teilnehmeranzahl von 21 Kindern in der Studien- und 44 Kindern in der Kontrollgruppe. Im neurologischen Outcome unterschieden sich die Kinder der Studien und Kontrollgruppe wegen der Grunderkrankung wie erwartet deutlich. Es konnten in der Studiengruppe ein signifikant häufigeres Auftreten von Entwicklungsverzögerungen, Dystonien, Strabismus, zentralen Sehstörungen, Krampfanfällen und Zerebralparsen gezeigt werden. In der Befragung mit dem CHQ-PF 50 zeigten sich in einigen Kategorien der körperlichen Gesundheit (körperliche Aktivität/Einschränkungen: p<0,001; soziale Einschränkungen aufgrund von körperlichen Problemen: p<0,001) und dem zusammengefassten Wert der körperlichen Gesundheit (p<0,001) signifikant schlechtere Ergebnisse in der Studiengruppe. Viele der psychosozialen Kategorien (Verhalten, seelisches Wohlbefinden, Selbstbewusstsein, zusammengefasster Wert der psychosozialen Gesundheit) zeigten keine signifikanten Unterschiede. Lediglich in zwei der Kategorien (zeitliche Einschränkungen der Eltern: p=0,004 und familiäre Aktivitäten: p=0,026) konnten signifikante Unterschiede gefunden werden. Auch der Wert der globalen Gesundheit war für die Studiengruppe signifikant schlechter (p=0,009). Schlussfolgerung: Wie bereits bekannt führt eine zystische PVL zu einem signifikant schlechteren neurologischen Outcome. Dies resultiert auch in einer schlechteren körperbezogenen Lebensqualität. Allerdings zeigte sich, dass damit nicht generell eine schlechtere psychosoziale Lebensqualität assoziiet ist.

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